Bewustzijn en Brein

Bij hospice en logeerhuis Xenia, waar we de patiënten of cliënten overigens gasten noemen, is geen enkele dag hetzelfde. Zo krijgen we van een geestelijk verzorger van een ziekenhuis een telefoontje of een moeder van twee pubers naar Xenia mag komen om daar te sterven. Marlies heet ze. Ze heeft een hartstilstand gehad, is gereanimeerd maar is niet meer bij bewustzijn gekomen. Uitgebreide neurologische testen hebben uitgewezen dat er geen hersenactiviteit meer is; postanoxisch coma. Marlies wordt in leven gehouden met sondevoeding, vochttoediening en intensieve, verpleegkundige zorg. Het advies van de specialisten is om met alles te stoppen en haar te laten sterven. Na lang beraad heeft haar familie hiermee ingestemd. En dan is Xenia een prettige omgeving om in alle rust als familie bij haar te zijn, in deze laatste fase van haar leven. Op vrijdagmiddag komt ze in het hospice aan.

Zaterdagochtend heb ik dienst. Mijn collega is al eerder begonnen. Tijdens de overdracht vertelt ze hoe het met de gasten is gesteld. Over Marlies zegt ze: “Vanmorgen toen ik bij haar binnenkwam en me voorstelde rolde er een traan over haar wang. Dat had ik niet verwacht. Ze lijkt iets te reageren. Ook haar man zegt meer reactie waar te nemen dan in het ziekenhuis. Wil jij ook eens gaan kijken?”. Even later loop ik de kamer van Marlies binnen. Haar partner is bij haar. Marlies ligt bewegingsloos met open ogen in bed. Net als mijn collega loop ik naar Marlies en stel me aan haar voor.
“Hallo Marlies, mijn naam is Pim. Ik ben verpleegkundige en samen met mijn collega zorgen wij vandaag zo goed mogelijk voor je”. Ook al staart Marlies bewegingsloos met open ogen naar het plafond, ik voel dat ik net als mijn collega, contact heb met haar. Ik leg mijn hand op haar hand en zeg tegen haar “Volgens mij krijg jij alles mee wat wij zeggen, hè Marlies?”. Ik ben even stil en kijk haar aan. “Als dit zo is, wil je dan een keer knipperen met je ogen?”. Marlies knippert een keer met haar ogen. ‘OK’ hoor ik me zelf heel rustig zeggen terwijl ik mijn hart voel overslaan. Vervolgens vraag ik haar om twee keer met haar ogen te knipperen. Marlies knippert twee keer met haar ogen. “Dan gaan we je vanaf nu alleen maar vragen stellen waar je ‘ja of nee’ op kunt antwoorden. Ja is een keer en nee is twee keer knipperen” zeg ik op een toon alsof ik dit dagelijks meemaak. Ik kijk haar man en mijn collega, die ondertussen ook is binnengelopen, aan en knik bevestigend naar hen. Marlies is bewust al weten we niet hoeveel. Het verbaast me hoe vanzelfsprekend we met elkaar handelen terwijl we het toch hebben over een situatie van leven en sterven.

We trekken ons terug om te bespreken wat de volgende stappen zijn. De man van Marllies laat duidelijk weten te willen onderzoeken wat er nog meer aan leven kan terugkomen. De beslissing om met behandelen te stoppen en haar te laten sterven valt hem zwaar. Hij zegt: “Als zij ook maar op enige manier deze beslissing zelf zou nemen, dan is elke uitkomst daarvan acceptabel voor mij”. Het lijkt te vroeg om deze vraag nu te stellen. “Als ze nu geen vocht krijgt gaat ze verder achteruit en kan ik deze vraag nooit meer aan haar stellen. Haar nu laten sterven voelt niet goed”, zegt hij. Wij zijn het met hem eens. Een telefoontje met de IC leert dat we het nog vierentwintig uur moeten aankijken voordat we haar weer kunnen terugsturen naar het ziekenhuis. Het is weekend en voor medisch advies en toestemming om te handelen zijn we aangewezen op de huisartsenpost. Gelukkig komt de dienstdoende huisarts meteen naar Xenia om met ons te overleggen. Een fijne man. Hij neemt ruim de tijd voor Marlies en voor overleg met haar man en met ons. Een paar uur later heeft Marlies een infuus en krijgt ze vocht toegediend.

De kinderen, de ouders en zus van Marlies zijn ondertussen ook naar Xenia gekomen. De gezellige woonkamer boven is voor hen. Ze lijken zich thuis te voelen bij ons. Samen zitten we aan de keukentafel beneden en luister ik naar verhalen over Marlies. Ze hebben al heel wat met elkaar meegemaakt en hebben steun aan elkaar. Een liefdevolle familie. Ik merk dat ik het fijn vind om zo met hen te praten. Ik houd van de open gesprekken over leven en sterven. En het gaat niet alleen over sterven. Het gaat ook over school én er wordt gelachen.

Gedurende de dag laat Marlies meer mimiek zien, zeker als we haar verzorgen. We praten tegen haar alsof ze volledig bewust aanwezig is. Af en toe rolt er een traan over haar wangen. De avond en nacht verlopen rustig met haar partner aan haar zijde. De volgende dag verlaat Marlies Xenia en wordt ze weer opgenomen in het ziekenhuis. Na twee weken zijn we blij verrast als we horen dat het beter gaat met haar. Ze heeft nog meer functies teruggekregen al blijft het spannend hoe het verder zal gaan.

Bij Xenia komen nieuwe gasten en verschuift Marlies in mijn gedachten meer naar de achtergrond. Toch kan ik haar niet loslaten. Leeft ze nog? Na maanden mail ik haar vader en krijg ik vrijwel meteen antwoord. Marlies leeft. Ze heeft een intensief revalidatieprogramma achter de rug en mag die week naar huis. Daar gaat de revalidatie verder. Marlies loopt en praat, al is het nog erg langzaam. Van haar partner ontvang ik een dag later een foto met het bewijs. Ik ben er stil van.

Google+