Op bezoek bij een hospice voor jonge mensen: ‘De bucketlist wordt hier een fuck-it list’
Huis Xenia in Leiden is het enige hospice voor jongeren en jongvolwassenen in Nederland. Hoe gaan deze jonge mensen om met de naderende dood? Journalist Rhijja Jansen logeerde er een aantal nachten en zocht het uit.
‘Wow, wat heftig!’ is het eerste wat ik hoor als ik vrienden vertel dat ik een midweek ga logeren in een hospice voor mensen tussen de 18 en 40 jaar. Op zich is hun reactie begrijpelijk: de dood is iets waar je niet graag dichtbij bent. En al helemaal niet als het om stervende jonge mensen gaat. Want als je jong bent hoor je te studeren, een gezin te stichten, carrière te maken of te backpacken tot je erbij neervalt. Toch?
Ik ga drie nachten logeren in Xenia, het enige hospice in Nederland voor jongvolwassenen. Omdat ik wil weten hoe het er in dit unieke hospice aan toegaat, en hoe de jonge patiënten omgaan met de dood. Als vrijwilliger zal ik meehelpen bij de zorg. Het hospice is een initiatief van directeur Jacqueline Bouts, die als kinderverpleegkundige regelmatig bij ongeneeslijk zieke jongeren thuiskwam. Het viel haar op dat er hospices zijn voor kinderen en ouderen, maar de groep tussen de 16 en 40 jaar oud heeft geen eigen plek.
Ook zag zij in hospices voor ouderen hoe er op de jonge stervenden werd gereageerd: ‘Je merkt dat veel mensen – ook zorgmedewerkers – ervan schrikken en in een soort kramp schieten. Ze gaan heel bezorgd doen, want ze vinden het heftig dat iemand zo jong doodgaat. Daar heb je als terminale jongere niet veel behoefte aan. Want je wil je zelfstandigheid zoveel mogelijk behouden en hebt al genoeg aan je hoofd.’ Jacqueline vond dat er voor deze doelgroep óók een plek moest komen, dus begon ze vijf jaar geleden hospice Xenia in Leiden. Jacqueline nodigt me uit op de jaarlijkse barbecue van het huis, ‘zodat je iedereen alvast kunt ontmoeten’.
HELEMAAL KAAL
Klokslag half zes wandel ik de prachtige tuin binnen van Xenia, waar vooral de reusachtige beuk in het midden een blikvanger is. Het wemelt er van de vrijwilligers – Xenia heeft er ongeveer honderd – en ik moet me concentreren om de gasten – zoals de patiënten van het hospice steevast worden genoemd – te kunnen ontdekken.
Momenteel zijn vijf van de zes bedden in Xenia bezet. Cindy (21) en Emma (31) hebben kanker, Clim (30) heeft een hersentumor, Frank (36) en Martijn (29) hebben een progressieve spierziekte. Cindy valt meteen op: ze is met bed en al in de tuin gezet, haar moeder op een tuinstoel ernaast. Ze roken samen een sigaret, Cindy is vrijwel helemaal kaal.
Emma zit kaarsrecht en kijkt me zelfverzekerd aan. ‘Ik ben benieuwd naar je interview skills,’ zegt ze zuinigjes, als ik vertel dat ik een reportage kom maken.
‘Zal ik je iets meer in de zon zetten?’ vraagt een vrijwilliger. ‘Nee,’ zegt Cindy resoluut. ‘Dan verbrand ik, door de chemo.’ Cindy heeft een zeldzame vorm van botkanker. De tumor zit op haar ruggenmerg, waardoor ze met een dwarslaesie in bed ligt. Als ze de sigaret naar haar mond brengt, glijdt haar mouw omhoog en is de tatoeage op haar pols te zien: twee hartjes naast het woord Mom.
Trots toont ze de rest: de naam Ricardo met twee vlindertjes op haar onderarm: ‘Voor mijn broertje, die is overleden aan wiegendood,’ haar tante en vader op haar bovenarm, ‘allebei overleden aan kanker,’ en haar opa op haar borst: ‘Ook kanker.’ Even verderop zit gast Emma op een bankje in de zon, ingeklemd tussen twee vrijwilligers met wie ze praat. Haar gele huid steekt fel af tegen de roze badjas die ze draagt: leverkanker.
Emma zit kaarsrecht en kijkt me zelfverzekerd aan. ‘Ik ben benieuwd naar je interview skills,’ zegt ze zuinigjes, als ik vertel dat ik een reportage kom maken. Een eindje verder draait kookvrijwilliger Wim de hamburgers op de barbecue om. Dankbaar, dat vindt hij van het werk in Xenia. En hij vindt de gasten geweldig. Frank bijvoorbeeld, die laatst een avontuur meemaakte: ‘Hij ging met de trein naar zijn ouders in Hoofddorp, maar de conducteur die hem met zijn rolstoel naar buiten zou helpen was hem vergeten. Daar kwamen ze pas achter op het eindpunt van de trein, in Lelystad.’ Er wordt smakelijk gelachen.
Een andere vrijwilliger: ‘Laatst bracht Frank zijn moeder naar het station, tijdens Leidens Ontzet. Superdruk in de stad natuurlijk. Maar Frank reed op zijn dooie gemak met zijn rolstoel dwars door de Taptoe optocht heen.’ Even later komt het onderwerp van gesprek aanrijden in zijn elektrische rolstoel. Stralende glimlach, felblauwe ogen, zijn donkerblonde haar in een hipsterknot.
Als ik knullig probeer om Frank een hand te geven, blijft deze slap liggen. Frank heeft de spierziekte ALS, waardoor bijna zijn hele lichaam verlamd is. Alleen de spieren in zijn gezicht functioneren nog, alhoewel praten niet meer echt lukt. Dat doet hij met een Toby, een spraakcomputer die hij met zijn ogen bedient. Op zijn 26e hoorde Frank dat hij ALS heeft. De meeste ALS-patiënten hebben nog vijf jaar te leven. Frank verslaat met zijn 36 jaar alle statistieken. Als ik hem vraag naar het incident met de trein, laat hij een heel verhaal hierover zien op zijn Toby. ‘Je schrijft goed,’ zeg ik. Frank vertelt dat hij een boek aan het schrijven is: er staan inmiddels 70.000 woorden op de teller. ‘Ik ben nu aan het bijschaven,’ lees ik op zijn Toby. Weer die ontwapenende glimlach.
Er klinkt luid gezang uit de tuin naast Xenia. Het hospice ligt in het centrum van Leiden, pal naast een studentenhuis. Wapperende armen van de buren steken boven de schutting uit. ‘Vind je het niet vervelend, dat lawaai?’ vraag ik aan Frank als ik hem zijn tweede biertje via een rietje geef. ‘Nee,’ schrijft hij, ‘ik vind het wel leuk.’ Ik verlaat de barbecue met dubbele gevoelens. Het was er bijna gezellig, maar dat lijkt me toch vrij onmogelijk in een hospice?
LEVENSBEKORTENDE ZIEKTEN
Een week later rol ik mijn koffer over het grindpad van de tuin voor mijn logeerpartij. Jacqueline brengt me naar een kleine, lichte kamer waar ik de komende nachten zal slapen. ‘Dit is de logeerkamer, waar familie slaapt als iemand bijvoorbeeld slecht ligt,’ vertelt ze, ‘maar daar is nu geen sprake van.’ Xenia blijkt niet alleen een ‘sterfhuis’ voor jonge mensen te zijn, ook jongvolwassenen met een levensbekortende ziekten zijn er welkom. Daarnaast biedt Xenia logeerzorg voor een aantal mensen om hun ouders te ontlasten.
Op de gang kom ik een jongeman tegen die er wat verloren bijstaat. Zijn hoofdhuid is door zijn dunne donkerblonde haren zichtbaar, hij heeft een verlegen, afwezige blik. Het is de 29-jarige gast Clim, die een hersentumor heeft. ‘Vraag hem maar niets,’ zegt Jacqueline later over hem, ‘de laatste tijd is hij erg onrustig. Daarom is er dag en nacht een van zijn ouders bij hem in de buurt.’ Als we even later allemaal aan de grote tafel in de eetkeuken zitten, zit de moeder van Clim inderdaad achter ons op de bank. Een kleine, lieve, elegante vrouw met een zachte stem en Limburgs accent. Ze verliest haar zoon geen moment uit het oog. ‘Wil je aardappeltjes?’ vraagt Clim zacht, en hij heeft me al opgeschept. ‘Ook een hamburgertje? Boontjes?’ Even later deelt hij servetjes rond.
Ook gast Martijn (29) zit aan tafel. Door de spierziekte Duchenne is hij verlamd. Vrijwilliger Marijke geeft hem te eten. Frank heeft al eerder gegeten, want hij gaat vanavond naar zijn vriendin in Den Bosch, met de trein. ‘Veel succes!’ roept vrijwilliger Marijke als Frank met zijn rolstoel naar buiten rijdt. ‘Hoezo succes?’ vraagt Martijn scherp. Marijke aarzelt: ‘Nou ja, gewoon. Het is toch knap dat hij dat kan, zo in zijn eentje met de trein?’ zegt ze. ‘Hoezo, dat doet hij toch vaker? Daar heeft hij toch geen succes voor nodig?’ antwoordt Martijn. Voor betutteling is er duidelijk geen plek in Xenia.
De volgende ochtend mag ik met de verpleegkundige meelopen als hij Frank uit bed haalt. Wanneer we de slaapkamer binnenkomen, treffen we Frank in diepe slaap aan. Hij is vannacht om half drie teruggekomen van zijn date, vertelt verpleegkundige Marijn. Franks neus ligt vlakbij de alarmknop, zodat hij hiermee een zorgmedewerker om hulp kan vragen. Op de tv staat de serie Family Guy aan. ‘Hij slaapt beter met geluid op de achtergrond,’ verklaart verpleegkundige Marijn, terwijl hij een naakte Frank met de tillift uit bed takelt.
Het ziet er allemaal wat heftig uit, maar Marijn heeft me van tevoren gewaarschuwd: Frank wil niet met handschoentjes aangepakt worden, en de gasten in Xenia zijn leidend. Wanneer Frank in bad ligt en de bubbels aan gaan, sluit hij gelukzalig zijn ogen. Even later kleden we hem aan. Op zijn sokken staan klavertjes vier. Frank kijkt naar zijn rolstoel. ‘Volgens mij mag je er even in rijden,’ zegt verpleegkundige Marijn met een glimlach. Frank knippert één keer met zijn ogen, inmiddels weet ik dat dit ‘ja’ betekent. Als ik even later rondjes draai in zijn elektrische rolstoel, valt me de kilometerteller op. Drie maanden geleden stond hij op 0, nu staat er 338 kilometer op.
NOG NIET OPGEGEVEN
Ook de andere gasten worden uit bed gehaald. In de keuken speelt gast Emma Scrabble met een vrijwilliger. Dan klinkt er plotseling hartverscheurend gehuil door het gebouw: Cindy. Ze wordt in bed gedraaid, wat door de doorligwonden op haar rug een gruwelijk pijnlijke gebeurtenis is.
Emma blijft ongestoord naar het Scrabblebord kijken en legt het woord ‘Dodemansritjes’. De drain die overtollig vocht uit haar buik afvoert naar een doorzichtige zak, hangt naast haar. Ze houdt de zak omhoog, het vocht heeft een opvallend gele kleur: ‘Kijk,’ zegt Emma, ‘het is net Redbull. Ik heb nu al vleugels.’
Even later wordt Cindy met bed en al de tuin in gereden zodat ze kan roken. Ze draagt een hoofddoek in panterprint, in haar ooghoek glimt een traan. ‘Ik ben heel blij met Xenia,’ vertelt ze, ‘het voelt als een grote familie, iedereen is lief voor je.’ Ze trekt aan haar sigaret. ‘Maar ik ben hier tijdelijk. Als ik straks beter ben, wil ik weer gaan paardrijden,’ vertelt ze, ‘vroeger deed ik dat vaak, op het strand. Het staat nu even on hold.’
Frank vindt dat hij eigenlijk niet in Xenia hoort, omdat hij niet binnenkort zal sterven. ‘Voor de andere gasten probeer ik het gezellig te maken.’
In tegenstelling tot de andere gasten hebben de artsen Cindy nog niet opgegeven. Ze krijgt twee verschillende chemokuren die haar zeldzame vorm van botkanker eronder moeten krijgen. ‘Ik moet me focussen op beter worden,’ antwoordt ze als ik vraag of ze bang is om dood te gaan, ook omdat haar vader en opa eraan overleden zijn. Ze zwijgt even. ‘Maar ik heb wel vaak dezelfde nachtmerrie. Dan droom ik dat mijn familie afscheid van me neemt, zak ik langzaam weg en ben ik er echt niet meer. Dat is vreselijk en dan bel ik mijn moeder.’
Cindy is nog maar een paar maanden in Xenia en heeft er nog geen sterfgevallen meegemaakt: ‘Ik ben daar ook niet bang voor. Straks is Emma er niet meer, maar dat kan ik naast me neerleggen. Je kunt maar beter een leuke tijd met elkaar hebben, zolang iemand er nog is.’
Als ik Cindy’s bed weer naar binnen rijd, komen we langs een fotowand met stralende jonge mensen die zijn overleden in Xenia. Cindy kijkt de andere kant op.
PILOOT BIJ KLM
Die avond breng ik gemberthee bij een van de gasten. Hij kijkt de serie The Walking Dead op Netflix. ‘Durf jij die te kijken?’ vraagt hij. Ik schud mijn hoofd. ‘Nee, véél te eng. Die serie kijken zou mijn dood worden.’
Nadat ik de kamer heb verlaten, sla ik nog net niet met mijn hoofd tegen de muur. Vrijwilliger Wim sust me: ‘Ik maak ook wel eens stomme opmerkingen. Laatst zei een gast: “Ga lekker zitten,” ik antwoordde: “Nee, staan is gezonder.”’
Ik neem een kijkje op de kamer van Frank, die aan het chatten is met zijn vriendin. Boven zijn computer hangen vrolijke foto’s van hem met zijn drie jonge kinderen. Ze komen morgen langs, en daar heeft Frank zin in. Frank vindt dat hij eigenlijk niet in Xenia hoort, omdat hij niet binnenkort zal sterven. ‘Voor de andere gasten probeer ik het gezellig te maken,’ zegt hij.
Toen hij hoorde dat hij ALS had, was Frank piloot bij KLM. Hij vertelt dat hij vooral verbaasd was toen hij diagnose kreeg. ‘Ik ben niet snel verdrietig en al helemaal niet boos,’ laat hij me via zijn Toby weten. ‘En ik ga nog lang niet dood. Als mensen me op straat zien, vinden ze me vast zielig. Maar ze moesten eens weten! Ik ben heel verliefd. Ik ben een gelukkig mens.’
DIERBARE GESPREKKEN
Het is in Xenia een komen en gaan van vrijwilligers en zorgmedewerkers. Ik ontmoet in de vijf dagen dat ik er ben kookvrijwilligers, gastvrouwen, zorgvrijwilligers, verzorgenden en verpleegkundigen. Bijna allemaal zijn ze het over één ding eens: werken voor Xenia is dankbaar en betekenisvol, maar met de jonge gasten praten over de dood is vrijwel onmogelijk.
Op een middag praat ik erover met verzorgende Pim, een 59-jarige goedlachse, geïnteresseerde vrouw met grijze krullen die alle kanten op springen. We zitten aan de grote eettafel in de lichte eetkeuken. Pim heeft eerder met terminale ouderen gewerkt en merkt duidelijk verschil tussen oud en jong: ‘Ouderen praten meestal makkelijker over de dood. Bij jongeren gaat er al snel een muur omhoog.’
‘Ik denk dat dat instinctief is,’ vult haar collega aan, die erbij is komen zitten, ‘ze willen het niet, ze accepteren het niet. Er was een gast die een enorme tumor had, die zelfs uit zijn mond stak. Maar hij wilde niks over de dood horen.’
‘Waarschijnlijk komt het door onze cultuur,’ zegt Pim, ‘in sommige culturen wordt de dood omarmd, maar bij ons is doodgaan iets waar we liever van wegblijven, een taboe. We doen er alles aan om de dood met medicatie en behandelingen uit te stellen. Pas als iemand heel oud is, is er een beetje acceptatie: “Oh hij was tachtig? Mooie leeftijd.” Maar is het zo erg om jong dood te gaan? Ik denk van niet. Ook jong sterven hoort bij het leven. Het gebeurt,’ ze haalt haar hand door haar grijze haar, ‘bij een jong iemand die sterft, kun je kijken naar het leven dat hij misloopt, maar ook naar het geweldige leven dat hij had, en nu nog steeds heeft.’
Later vertelt Jacqueline me dat het verblijf in Xenia jongeren makkelijker laat praten over de dood. ‘Er kwam hier bijvoorbeeld een jongen wiens ouders aanvankelijk niet blij waren dat hij in een hospice terechtkwam. Na zijn overlijden hebben ze me bedankt: doordat hier mensen overlijden, had hun zoon een minder hoge drempel om over de dood te praten. Daarvoor lukte dat helemaal niet. Ze waren blij en dankbaar dat ze die dierbare gesprekken alsnog hebben gehad.’
EINDSTATION
De volgende dag is het druk in Xenia. De kinderen van Frank stuiteren rondom een paal in de eetkeuken, en een kunstenaar met een hond komt wat schilderijen ophalen die in Xenia hangen. Het valt me op dat de dood in dit hospice niet zo aanwezig is als ik dacht. De gesprekken gaan over de laatste voetbalwedstrijd of vakantie, de gasten leven bij de dag. Hun leven speelt zich grotendeels af binnen de poorten van Xenia, maar toch maken ze geen gedeprimeerde indruk. ‘De bucketlist wordt hier een fuck-it list,’ aldus Jacqueline.
Ik tref Els, de moeder van Clim, in de tuin naast de beuk. Ze zit met haar gezicht in de zon, de ogen gesloten. Haar zoon Clim ligt binnen nog te slapen. Ze vertelt me dat Clim drie was toen de hersentumor werd ontdekt. Ze beschrijft met zachte stem de lange weg van onderzoeken, behandelingen, operaties en uitzaaiingen. Maar er waren ook goede jaren: Clim ging naar de middelbare school, ging op kamers en deed een beroepsopleiding tot autoverkoper. Hij was in groepen de gangmaker en ging graag naar wedstrijden van Ajax.
Tot hij fysiek weer sterk achteruitging en de genadeloze diagnose luidde: hij heeft nog één maand tot een jaar te leven. Zo kwam hij een paar maanden geleden in Xenia terecht. Els moest wel aan het idee wennen dat Xenia het eindstation is voor haar zoon: ‘We zijn ontzettend blij met Xenia, ze zijn hier heel lief en het gebouw is prachtig. Maar Clim vindt het wel moeilijk dat het leven eindig is voor hem. Soms roept hij dat wel eens: “Ik wil nog niet dood! Ik wil nog verder met mijn leven.” Dan breekt mijn hart.’
Ze vertelt dat ze graag met haar zoon over het levenseinde wil praten, maar dat dat niet echt lukt: ‘Hij wordt er angstig van. Ik weet zeker dat hij er wel aan denkt, maar hij is er alleen in zijn hoofd mee bezig. En dat is voor niemand echt goed. Ik hoop dat hij op een gegeven moment in een fase komt dat hij vrede kan hebben met de situatie. Dat we het erover kunnen hebben, zodat hij een beetje ruimte in zijn hoofd krijgt. Om de paniek er een beetje vanaf te halen.’
Dan komt Clim in zijn grijze pyjama naar buiten. Hij huilt. Els staat meteen op en trekt hem dicht tegen zich aan. Ze sust hem in Limburgs dialect.
De kinderen van Frank kijken inmiddels filmpjes op een iPad, terwijl hun vader er een tikkeltje verloren ernaast zit. ‘Ik krijg ze nooit van die beeldschermen af,’ schrijft hij op zijn Toby.
SPUUGZAKJE
Op de laatste avond van mijn verblijf in Xenia ben ik tamelijk uitgeput van alle indrukken en lig ik vroeg in bed. Maar als ik in de eetkeuken wat drinken uit de koelkast wil pakken, zie ik opeens gast Emma verdwaasd middenin de woonkamer staan. ‘Ik kan niet slapen,’ zegt ze, ‘ik wil even buiten zitten.’ Ik loop direct met haar mee de tuin in en leg een kussentje op een tuinstoel waar ze zich langzaam op laat zakken. Met in de ene hand de zak met gele vloeistof en in de andere hand een aansteker, probeert ze een mentholsigaret aan te steken: ‘Toen ik hoorde dat de kanker naar mijn longen is uitgezaaid, ben ik begonnen met roken,’ zegt ze stoïcijns. Als ik haar vraag of ze alleen wil zijn, schudt ze haar hoofd. ‘Ik vind het wel fijn als je even bij me komt zitten.’
Terwijl we samen naar de beuk staren, zegt Emma: ‘Ze denken dat ik nog drie maanden te leven heb. Ik weet niet of ik dat haal.’ Ik vraag haar of ze bang is. ‘Nee. Dat ben ik eigenlijk nooit geweest,’ antwoordt ze. Ze vertelt dat ze 21 jaar was toen ze de diagnose leverkanker kreeg. ‘Ik was in shock. En daarna heel verdrietig. Nu ben ik eraan gewend.’ Ze kijkt me aan. ‘Ik moet braken, heb je een spuugzakje?’
Uit de eetkeuken gris ik snel een plastic Vomartas uit een la. Ik houd hem voor Emma terwijl ze er stilletjes in braakt. ‘Ik heb gisteren bloed gespuugd,’ zegt ze, ‘ik voel me echt heel slecht.’ Haar sigaret raakt bijna mijn trui als ze opnieuw in de zak braakt. We gniffelen erom. ‘Wel een mooi einde,’ zegt Emma droog. ‘Jazeker,’ antwoord ik, ‘met een knal.’ Voordat Emma weer naar bed gaat, zegt ze: ‘Ik maak me geen zorgen over mezelf. Misschien omdat ik erger heb meegemaakt. Of omdat ik niet weet hoe het gaat worden.’ Ik knoop de Vomartas dicht en ga naar bed.
Een paar uur later schrik ik wakker van geschreeuw. ‘Help! Help!’ Emma. Ik spring uit bed en ren op mijn blote voeten naar haar kamer. Ik wil helpen, maar ben tegelijkertijd bang voor wat ik aan zal treffen. Straks gaat ze dood. Emma zit geknield naast haar bed. Ze houdt de draad van haar zak met geel vocht vast. ‘Ik zit in de war. Ik kan niet opstaan,’ kreunt ze. Ik ren al naar beneden om de nachtverpleegkundige te halen. Samen helpen we Emma in bed. ‘Mag het licht aan?’ vraagt Emma. ‘Ik kan niet meer lopen.’ ‘Tuurlijk kun je lopen Emma,’ zeg ik zacht, ‘maar je hóeft nu niet te lopen. Ga maar lekker slapen. Doe je ogen maar dicht.’ ‘Dankjewel,’ zegt Emma. Ze sluit haar ogen en valt in slaap.
EEN HEEL FIJN LEVEN
De volgende dag is het tijd om naar huis te gaan. Ik loop bij iedereen langs om gedag te zeggen. Ik stel Emma uit tot het laatst. Want wat zeg je in vredesnaam tegen iemand die binnenkort doodgaat? Ik weet er niets beters uit te persen dan ‘Hou je taai,’ terwijl ik haar gele hand vastpak. Een week later is ze er niet meer.
Ruim een maand later stap ik de tuin van Xenia opnieuw binnen. Zónder rolkoffer, want ik kom dit keer alleen langs om te kijken hoe het met iedereen gaat. Als ik met Jacqueline aan de grote tafel in de eetkeuken zit, hoor ik dat niet alleen Emma, maar ook Clim is overleden. Hij kreeg een week geleden een epileptische aanval. Epilepsie treed regelmatig op bij patiënten met een hersentumor.
Als Jacqueline terugdenkt aan Emma’s laatste dagen, glimlacht ze. ‘Ik heb niet vaak meegemaakt dat iemand zo kalm en berustend was in de laatste dagen. Ze was zó rustig en statig. Ze lag erbij als een prinses.’ Vaak hebben de jongeren weerstand als ze overlijden, vertelt Jacqueline. ‘Ze willen tot aan het einde écht niet dood. Maar je moet niet denken dat de dood in een vormpje te drukken is,’ benadrukt Jacqueline: ‘ik heb ook genoeg jonge mensen gezien die wél vrede met het einde hadden.’
Zo kan ze zich de 26-jarige Burçin, met kanker, nog goed herinneren: ‘Zij had een heel fijn leven gehad: een leuke studie, vrienden en familie en een mooie baan bij Apple in Londen. Dat ze kanker had, was pech, vond ze. Maar haar leven was ook zo vervuld en goed. Het was heel bijzonder en mooi om die berusting te zien. Dat het oké is om dood te gaan, ook als je jong bent.’
Volgens Jacqueline maakt het taboe op jong doodgaan het niet makkelijker voor jonge mensen die terminaal zijn. Ze is soms verrast door de foto op de kist. ‘Dan zie je hoe iemand er eigenlijk uitzag, voordat hij ziek werd. Wat is er in godsnaam met jou gebeurd, denk ik dan. Je zie wat er allemaal uit de kast is gehaald om het leven te redden of te verlengen.’ Want ook in de medische wereld lijkt er een taboe op jong sterven te liggen. ‘Bij sommige mensen is het gezicht door de medicatie op het eind helemaal vervormd. Ik vraag me af of je zo je laatste stukje wilt invullen.’
Op de kamer van Clim ligt nu een nieuwe gast: de 22-jarige Jordy. Een vriendelijke vrolijke jongen uit Enschede, die met veel plezier in het magazijn van een doe-het-zelfwinkel werkte, tot hij last kreeg van kramp in zijn been. Het zal wel spierpijn zijn, dacht hij: ‘Dat bleek uiteindelijk een tumor te zijn die is uitgezaaid naar mijn longen,’ vertelt hij. Twee maanden geleden is zijn linkerbeen geamputeerd. Nu moet hij nog elf chemo’s tot zijn longen geopereerd worden. In de tussentijd verblijft hij in Xenia.
‘Ik had een heel ander beeld bij een hospice,’ vertelt Jordy, ‘want in een hospice gaan mensen dood, en ik ga niet dood. Maar het is hier heel anders dan ik had verwacht. Er hangt een goede sfeer en iedereen is heel aardig, geen vraag is ze te gek. Hier voel ik mezelf, in plaats van patiënt.’ Jordy probeert van dag tot dag te leven en kijkt niet te veel vooruit. Al is er één ding waar hij zich wel op verheugt: ‘Met kerst ben ik weer thuis. Daar ga ik voor.’
RHIJJA JANSEN
Dit is het eerste verhaal voor Vrij Nederland van journalist en schrijver Rhijja Jansen. Ze werkt voor diverse vakbladen voor de zorg en schreef voor VIVA, Het Parool en Volkskrant Magazine.
