Logeren bij Xenia

Bij Xenia verblijven niet alleen jonge mensen die intensieve zorg nodig hebben omdat zij binnen afzienbare tijd gaan sterven. Er verblijven ook gasten die in het ziekenhuis een operatie hebben gehad en bij Xenia komen om te herstellen. De praktijk heeft uitgewezen dat jonge mensen beter herstellen in een omgeving als Xenia dan in het ziekenhuis. Er verblijven ook gasten om een andere reden bij Xenia, bijvoorbeeld om het thuisfront te ontlasten. Soms zijn dit gasten met de ziekte van Duchenne, een erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. Naarmate deze jongens ouder worden, verzwakken de spieren van hun armen, benen en rug en worden ze rolstoelafhankelijk. Uiteindelijk worden ook de longen en het hart aangetast. Vroeger was hun leeftijdsverwachting twintig jaar. Door betere medicatie en voortschrijdende technische en medische ondersteuning is die nu dertig en soms wel veertig jaar.

Een van de jongens die regelmatig bij Xenia komt logeren is de zesentwintigjarige Joeri. Ik zie hem nog in zijn rolstoel het tuinpad oprijden, twee jaar geleden, een wat verlegen jongen. Hij heeft een beademings-  pijpje aan zijn rolstoel zitten voor extra ademondersteuning. Het eerste weekend is voor de meeste logeergasten en ook voor hun ouders spannend. In het intake gesprek komt dat meteen naar voren. De ouders maken zich zorgen of Joeri wel goed aangeeft wat hij wil en of het wel goed gaat met het beademingsmasker in de nacht. Bij Xenia zijn we ingesteld op deze intensieve zorg en nemen daar zeker het eerste weekend ruim de tijd voor. Joeri kan alleen zijn vingers een beetje bewegen, voor de rest is hij volledig afhankelijk van ons. Gelukkig doen zijn mondspieren het uitstekend en kan hij goed uitleggen hoe hij verzorgd wil worden. Stapje voor stapje vertelt hij de handelingen die we moeten doen. Hoe hij met de tillift van rolstoel naar bed, naar toilet en weer terug op bed verplaatst wil worden.

De eerste dag en nacht verlopen goed. Op zondagochtend echter overlijdt de gast in de kamer naast Joeri. Meestal informeren we een gast als iemand in huis is overleden. In het geval van Joeri weet ik het niet. Ik ken hem nog niet zo goed en weet niet hoe hij ten aanzien van de dood staat. Tijdens de ochtendzorg vraag ik Joeri of hij in de nacht iets heeft gehoord in de kamer naast hem. Hij heeft redelijk goed geslapen en niets gehoord, zegt hij. Ik val toch maar meteen met de deur in huis: “De gast in de kamer naast je is vannacht overleden”. Het is even stil. Daarna zegt hij: “Oh, daar heb ik niets van meegekregen”. Weer is het even stil. Dan vertelt hij dat hij de dood nog nooit van zo dichtbij heeft meegemaakt. Zijn opa is vorig jaar overleden maar dat is eigenlijk een beetje langs hem heengegaan. Hij vindt het best spannend om erover te praten. Er rolt een traan over zijn wang. Er ontstaat een gesprek over hoe dat eigenlijk gaat, sterven. Ik vertel hem op een rustige, neutrale toon over de fases die een mens doorloopt aan het einde van zijn leven. Hoe op het allerlaatst iemand niet meer aanspreekbaar is en naar mijn idee toch alles meemaakt. Hoe het leven zich langzaam losmaakt van het lichaam. Ook vertel ik hem hoe liefdevol die laatste dagen kunnen verlopen en hoe wij bij Xenia naast de gast ook zijn familie en vrienden ondersteunen in dat proces. Het erover praten ontspant hem en er verschijnt een glimlach op zijn gezicht. “En nu gaan we het over leukere dingen hebben”, zegt hij.

Na een aantal bezoeken begin ik Joeri een beetje te kennen. Ik kan het wel goed met hem vinden. Hij is grappig, scherpzinnig en leergierig, zeker als het over communicatie gaat. Zo had ik het met hem over ‘ruimtegevend luisteren’, een communicatie techniek waarin het hele zorgteam van Xenia is geschoold. De gast zoveel mogelijk ruimte geven om zichzelf (opnieuw) te ontdekken, dat vinden we erg belangrijk. Hoe komt een gast erachter wat hij werkelijk wil en hoe kunnen wij zijn wensen echt horen? Joeri wil er alles van weten. Tijdens de ochtendzorg, die ruim een uur duurt, leg ik hem de regels van ruimtegevend luisteren uit. Je begint met de vraag ‘Wat houdt jou bezig?’. Daarna wacht je af wat de ander zegt en ‘dans’ je met de ander mee. Tijdens het dansen kun je vier ruimtegevende interventies toepassen en onthoud je je van vier ruimtebeperkende interventies. Ruimte geef je door met de ander mee te bewegen en niets van jezelf in te brengen. Zelfs geen verdiepingsvraag te stellen. Met elke vraag neem je immers zelf ruimte in. In het begin is dit echt even wennen. Maar als je ziet dat deze wijze van communiceren iets naar bovenbrengt in de gast wat voor hem heel belangrijk is, dan laat je het wel. Niet dat we deze techniek continue toepassen, hoor. Als ik aan het einde van de zorg begin te vertellen over iets in de stad zegt hij meteen: “Dat is geen ruimtegevende interventie die je hier toepast, Pim!”. Beiden gieren we het uit.

Zo’n vier keer per jaar komt Joeri logeren. Hij komt steeds meer los en we krijgen steeds meer verrassende kanten van hem te zien. Zo houdt hij van muziek en heeft hij vaak een mooie playlist samengesteld voor tijdens de avondzorg. Als het even kan schalt de muziek door het huis. Gaandeweg laat Joeri zien dat de gast bij Xenia de regie heeft. Hij geeft aan waar zijn behoeften liggen en wij kijken hoe we hem daarin het beste kunnen ondersteunen. Omdat we bij gasten die niet meer beter worden zagen dat behoeften door elkaar kunnen lopen, hebben we van de hiërarchische behoeften piramide van Maslow een cirkel gemaakt. Zo kan er bijvoorbeeld geen behoefte aan fysieke verzorging zijn maar wel aan een goed gesprek. Als wij de gast maar genoeg ruimte geven kan hij heel goed aangeven waar zijn behoeften liggen. Een van de behoeften die bij Joeri naar voren komt is om een seksuele ervaring te hebben. Van een andere gast heeft hij gehoord dat het bij Xenia mogelijk is om sekszorg in te huren. Met de juiste verpleegkundige weet hij het gesprek te openen over hoe dat in zijn werk gaat. Ze vertelt dat er eerst een gesprek met de sekszorgorganisatie is waarin zijn wensen worden afgestemd met wat mogelijk is. Die wensen kunnen uiteenlopen van aanraking, massage tot het krijgen van een orgasme. Als de wensen en mogelijkheden van beide kanten helder zijn komt er een seksverzorgende naar zijn kamer in Xenia. Met een ‘niet-storen hart’ op de deur heeft hij zijn privacy. Joeri zegt dat hij het spannend vindt en ook leuk om na te denken over wat hij precies wil. Naast zijn wensen bespreekt Joeri tijdens een van zijn logeerweken ook zijn angsten. Hij vraagt zich af wanneer de huidige ademondersteuning via neus en mond niet meer voldoende is, of hij moet overgaan op beademing via een tracheostoma (een opening in de hals naar de luchtpijp)? Zijn specialist heeft het benoemd als mogelijke optie. Joeri weet het niet. Hij wil naast de voordelen ook de nadelen van deze ingreep zorgvuldig afwegen. Het zijn intense gesprekken die gaan over leven en dood, over levensverlenging, over kwaliteit van leven en over sterven. Niet dat wij Joeri adviseren welke keuze hij hierin moet maken, hoor. Het enige dat wij doen is Joeri ruimte geven om zelf te ontdekken hoe hij hierin staat en wat hij wil. Welke keuze Joeri heeft gemaakt of maakt weet ik nog niet. Zo’n ontdekkingstocht duurt wel even. Het moment is in ieder geval nog niet aangebroken dat zijn huidige ademondersteuning ontoereikend is en hij gedwongen wordt een keuze te maken.

Het is mooi om in een huis als Xenia te mogen werken en met deze jonge mensen mee te wandelen. Jonge mensen die ogenschijnlijk niet veel meer kunnen en toch tot bloei kunnen komen in de tijd die ze nog hebben.

Google+